Data want to be free?

Ik ben in theorie een groot voorstander van het maximaal delen van creatief en intellectueel werk. Onder de voorwaarden die de maker zelf bepalen kan, zoals voor internet bepleit door het Creative Commons initiatief. In de praktijk van alledag is het uitgangspunt ‘data wants to be free’ weerzinwekkend geworden…

Data want to be free...?

Patiëntenverhalen op Youtube (Mayo Clinic, VS)

De Mayo Clinic is een grote non-profit zorgorganisatie in Amerika (oa ziekenhuiszorg) met als bijzonder kenmerk dat het een combinatie is van zorgverzekeraar en zorgorganisatie (een combinatie die in Nederland onbestaanbaar is op dit moment). Dit instituut doet het erg goed op allerlei terreinen, zoals onderzoek, opleidingen, patiënttevredenheid en resultaat/outcome. Mayo is voortdurend bezig met innovaties en heeft bijvoorbeeld een “Manager of Syndication and Social Media”.

Een van hun recente experimenten op het gebied van web2.0/health2.0 is het online zetten van patiënten-ervaringen op Youtube: bekijk het Mayo videokanaal op Youtube. Mensen die verhalen vertellen, schijnbaar recht uit het hart. De video’s duren een paar minuten en roepen de vraag op of dit wellicht een slimme marketingtruc is (goede tekst en acteurs, zeg!), maar ik heb geen reden om aan te nemen dat hiervan sprake is. De patiënten komen authentiek over, het enthousiasme voor de zorg bij “planet Mayo” (zoals een van de patiënten het noemde) lijkt oprecht. De video’s zijn tot nu toe ongeveer 10.000 keer bekeken. Al met al iets om te volgen.

De volgende video sprak mij erg aan:

Vooralsnog kom ik alleen positieve verhalen tegen. Het wordt natuurlijk nog spannender en geloofwaardiger voor het publiek als er ook kritische verhalen en klachten worden verteld. Waarbij je dan zou willen weten hoe de Mayo Clinic daar mee is omgegaan volgens deze patient.

Knuffelrobot

Zorgorganisatie Lentis (vh. GGZ Groningen) schaft vijf knuffelrobots aan van € 3.000,00 per stuk. De robot Paro heeft het uiterlijk van een zeehond en kan emoties tonen zoals verbazing, blijdschap en boosheid. Het produceert klanken die lijken op die van een echte babyzeehond. Vooral dementerenden lijken baat te hebben bij de knuffelsessies met de robot. Kijk eens naar de volgende videobeelden en laat u (net zoals ik) overtuigen van de echtheid van de emoties van de ouderen die met de zeehond spelen. Of niet, natuurlijk.

Zijn online groepsacties te controleren?

De klassieke manieren om nieuws te controleren (of zelfs censureren) zijn tegenwoordig waardeloos geworden, aldus Clay Shirky in een recente presentatie (te zien als TED talk;17 minuten). Hij neemt als voorbeeld de berichtgeving rond een aardbeving in China, waarbij het internet succesvol door Chinese ‘burgerjournalisten’ ingezet werd omdat de hele wereld onmiddellijk op de hoogte was. De ‘Great Firewall of China’ werkte niet of nauwelijks (iets wat we nu ook zien rondom de verkiezingen in Iran). Wat is er veranderd volgens Shirky? De klassieke censuurvorm in China was ingericht op het censureren van nieuws dat gemaakt werd door professionals (vaak opererend vanuit het buitenland) en dat in overzichtelijke hoeveelheden China inkwam en zich daar langzaam verspreidde. De hedendaagse vorm van online nieuws heeft totaal tegenovergestelde karakteristieken: het wordt gemaakt door amateurs, regionaal, in zeer grote hoeveelheden en het verspreidt zich enorm snel. Dergelijke nieuws valt absoluut niet meer te ‘filteren’ en de enige rigoreuze optie die de Chinese overheid rest is om het hele internet “uit” te zetten. Een optie die niet echt werkbaar is en bovendien kan worden omzeild.

Drie niveaus van online samenwerking
Shirky is geïntrigeerd door online samenwerking van groepen. In zijn recente boek “Here comes everybody. The power of organizing without organisations‘ beschrijft hij drie niveaus van online samenwerking: niveau 1 sharing (delen: relatief makkelijk), niveau 2 collaboration (samenwerken: al moeilijker) en niveau 3 collective action. Dit derde niveau is niet alleen het meest complex, maar ook het meest veelbelovend. Wat zijn regels voor ‘collective action’? Die zijn nog lang niet duidelijk (Twitter is bijvoorbeeld nog een groot collectief experiment), maar wel is evident dat organisaties zoals bijvoorbeeld de Chinese overheid, geconfronteerd worden met de enorme effecten van online groepssamenwerking.

Volgens Shirky is het hard nodig dat organisaties, overheden en bedrijven gaan leren hoe ze kunnen reageren op groepsconversaties en collective action. Wat in ieder geval niet meer werkt is om de (online) discussie op een klassieke wijze te controleren. Er is ‘leadership’ nodig is en het vergt ‘nieuwe vormen van besturing’. In zijn lezing spreekt hij over “Don’t control, but convene” (wat ik vertaal met “Niet controleren, maar leer bijeen te komen”). Er dienen nieuwe vormen van ‘governance’ te komen en het is zelfs nodig om ‘rules for losing’ te gaan maken.

In zijn TED talk gebruikt hij als voorbeeld Obama, omdat deze recent ter verantwoording geroepen werd over het feit dat bij voor een bepaalde wet wilde stemmen. Deze oproep vond plaats  – en dat is het bijzondere  – op Obama’s eigen webcommunity. Hij reageerde als moderne leider op het protest door het in ieder geval zeer serieus te nemen en door uitgebreid argumenten te geven waarom hij toch voor deze wet ging stemmen. Hij besloot niet om de online discussies te verbieden (blokkeren) of deze te filteren.

Governance en ‘rules for losing’
Shirky’s oproep om nieuwe vormen van ‘governance’ te gaan ontwikkelen wil ik hier nuanceren. Volgens mij is het deels niets nieuws is betreft het vaardigheden van goede democratische politici. In elke democratie heb je immers regels voor omgang met de minderheid. En in elke democratie is het onvermijdelijke dat je als bestuurder besluiten neemt die tegen de wens van de meerderheid ingaan. De ‘rules for losing’ waar Shirky het over heeft zijn in het politieke vak daarom al bekend, alleen veelal de ‘analoge wereld’ betreffend. Het lijkt mij zeer zinvol allerlei democratische competenties te gaan verkennen in dit kader, met als doel deze te transponeren naar het domein van ‘online (groeps)dynamieken’. Dat gebeurt nog weinig en is daarom uitdagend.

‘Collective action’ in de gezondheidszorg?
Ik ben er van overtuigd dat ook groepen van (niet formeel georganiseerde) patiënten de komende jaren vorm gaan geven aan ‘collective action’ (patient 2.0?). Daarbij is het overigens de vraag of en zo ja hoe zij daarbij ondersteund zullen worden door patiëntenorganisaties. Het zal in ieder geval voor alle huidige partijen in de zorg een uitdaging worden hier professioneel op te leren reageren. Ik ga dat in ieder geval met interesse en betrokkenheid volgen!

Patient 2.0: kans of bedreiging voor patiëntenorganisaties?

Op 10 juni heb ik op uitnodiging van WebPower een lezing gehouden over het fenomeen “Patiënt 2.0″.  In welke context is dit te plaatsen, verandert de praktijk van zorg hierdoor en wat kunnen (of moeten) patiëntenorganisaties in Nederland ermee? Is het een kans of een bedreiging? Tijdens deze bijeenkomst heeft Webpower een oproep gedaan aan de aanwezige patiëntenorganisaties de handen meer ineen te gaan slaan qua ICT en internet, inclusief samenwerking op het terrein van informatie. Wie meer wilt weten over dit “patiëntenplatform” initiatief (werknaam) kan contact opnemen met Web Power, die hierbij overigens samenwerkt met een van de grotere patiëntenorganisaties in Nederland: de Vereniging Spierziekten Nederland VSN.

De lezing is hier te bekijken (let op: ruim 100 slides..).

Het is 2009. Op de knieën voor de democratie!

De Nederlandse overheid meent dat de huidige generatie stemmachines niet veilig genoeg is [discussie]. Daarom hebben we voor deze ronde van de Europse verkiezingen ons heil opnieuw gezocht bij papier en rood potlood, en zullen we ouderwets aan de slag moeten met het sorteren en tellen van stembiljetten.

Op de foto zien we vier medewerkers van een stembureau in Den Bosch in de weer met het ordenen van de stembiljetten. De foto toont mooi aan hoe ontbrekend vertrouwen in techniek leidt tot situaties die ik in deze tijd bijna niet meer voor mogelijk hou. En ik neem ook maar aan dat deze vrijwilligers meer te vertrouwen zijn dan de afgeserveerde techniek van de stemcomputer.

Stel je voor dat men over een jaar of wat het momenteel vermaledijde, maar onvermijdelijke EPD (electronisch patienten dossier) ineens toch niet meer vertrouwt. Komen de papieren patientendossiers dan terug in de spreekkamer? Dat lijkt me een stuk minder waarschijnlijk. Niet alle techniek is immers omkeerbaar.

Back in town

Ruim een jaar verder, alweer. Mijn eerste bedrijf verkocht en een nieuw bedrijf is in wording: Xenias. Tijd om weer te gaan bloggen.

Komrij zucht & blogt

De ‘nationale zuurpisser’ Gerrit Komrij laat vanuit zijn Portugese villa de blogosphere groeien. Dus: wie van goed geformuleerde cultuurkritiek houdt en enig denkwerk niet schuwt, haastte zich naar http://komrij.blogspot.com/

God & Google

“God antwoordt niet meer; Google altijd, en wel meteen”
Aldus de lacaniaanse psychoanalyticus Jacques-Alain Miller, die zijn bijdrage over Google ziet verschijnen in het boek Nouvelle Mythologies (2007), verschenen bij uitgeverij Seuil. Dit boek beschrijft nog ruim zestig andere moderne mythologieen zoals sushi, de iPod, speeddating, botox en de Smart.

De bundel essays blijkt hiermee de opvolger van het boek Mythologieen (1957) van Roland Barthes, waarin deze bijzondere Franse filosoof inging op fenomenen uit de populaire Franse cultuur van de jaren 50. Zoals de CitroenDS, Hollywoodfilms en modemagazines. Het Barthes-boek was zeer spraakmakende omdat de ‘high culture’ (de serieuze Franse academische filosofie) zich bezig ging houden met de ‘low culture’ (biefstuk-met-frites). En juist daar wordt het interessant, denk ik.

Tafelblad2.0

Een mailwisseling met een van mijn vrienden loopt onverwacht uit op een ontdekking. We spraken over de zin en onzin van Health2.0 als term. Wat is er nieuw? En wat is er oud? Ik besloot mijn mail in een vorm van contramine en meligheid met een woordenlijst 2.0-varianten. Waaronder ook het woord Tafelblad2.0. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik een link door van Sander over het product “Surface” van Microsoft. Het tafelblad als interactie-screen.

Op de gelikte promotiefilm demonstreren breedlachende acteurs hoe “the line between the physical world and the virtual world becomes increasingly thin…”. De beide social networking 2.0 dames slepen vol ijver op het Tafelblad2.0 hun fotoos en muziekjes naar elkaars gadgets. (Wat op zich weer een ouderwetse benadering is: elkaars bestanden delen. Binnenkort is alles toch overal altijd te benaderen? Zonder ouderwets gekopieer? Dit terzijde).

Bepaal zelf of u een dergelijke ontmoeting met vrienden op prijs zou stellen. Wilt u snel op weg naar uw volgende hartstochtelijke verlangen (te koop vanaf voorjaar 2008)?

Bekijk dan deze film!